부모와 자식은 모든 감각으로 서로를 느낍니다.
쥐어주는 손
마주하는 눈빛
아이의 웃음소리
엄마의 살 내음...

하지만 명진이는
엄마를 알아보기 위해
코를 사용하는 방법 밖에는 없습니다.

라베 증후군(Dravet syndrome)
1살 전후로 발병하는 희귀질환에 걸린 명진이.

뇌손상부터
뇌병변 장애, 척추 측만증 같은 합병증이
명진이의 몸에 일어났습니다.

11살 명진이는 태어나던 해에
대발작을 일으켰고 뇌전체가 손상을 입었습니다.

10년이 넘는 아이의 투병 생활...
부모는 실낱같은 희망 하나로
모든 걸 소진해야했습니다.

"명진이를 건강하게 낳아주지 못해서
엄마가 너무 미안하죠..."

사랑하는 아들의 아픔이 자기 탓 같기만
한 엄마는 자신의 일상은 포기한 채
24시간 내내 오직 명진이를 위해 살아가고 있습니다.

명진이는
듣지도
볼수도
걷지도
앉지도
혼자 음식물을 씹지도 못합니다.

유일하게 남은 건 후각 뿐...

하지만 이마저도 종종 어려움을 겪습니다.
일교차가 크거나 너무 습한 날씨때문에
아이들은 폐렴이나 호흡기 질환을 많이 앓을 수 있습니다.

명진이 또한 폐렴 증세와 심한 가래때문에
입으로 먹는 음식물 섭취를 중단하고
위쪽으로 관을 심어 주입하는
위루관 시술을 해야 했습니다.

이 시술에는 위험이 있었습니다.
입으로 음식을 섭취 하지 못하면
유일하게 남은 후각 기능을 잃을까봐
그래서 엄마,아빠 냄새를 맡지 못하게 될까 봐
아빠는 시술을 반대했었지만
아이를 살리기 위해서는 어쩔 수 없었습니다.

서너 시간의 긴 수술을 마친
명진이의 모든 감각이 살아나
다른 여느 아이들처럼 뛰어노는 모습을
기대하는 것은 명진이 부모님에게는 사치일 뿐일까요?

따뜻한 하루 가족님
희망을 가지고 살아가는 명진이와 명진이 부모님에게
따스한 손을 내밀어주세요.

# 오늘의 명언
나는 날마다 모든 방면에서 나아지고 있다.
- 에밀 쿠에 -

<따뜻한 하루>